a dignidade da diferença
23 de Fevereiro de 2016

 

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Uma das passagens mais admiráveis do livro Being Mortal ocorre quando o seu autor, o cirurgião, escritor e investigador Atul Gawande, incide sobre a decisão de uma paciente quanto à sujeição ou não a uma cirurgia, após a avaliação dos seus riscos. Atul Gawande explica que «o cérebro dá-nos duas maneiras de avaliar experiências como o sofrimento – há a maneira como apreendemos essas experiências no momento e como as encaramos mais tarde – e essas duas maneiras são profundamente contraditórias». Aproveitando uma série de experiências descritas pelo investigador Daniel Kahneman – que poderão ser lidas na sua obra fundamental, Thinking, Fast and Slow – o cirurgião lança alguma luz sobre o assunto. No seguimento dessas experiências sobreveio um fenómeno que Daniel Kahneman designou como «a regra do pico-fim». Como o próprio esclareceu, esta regra consiste na média da dor sentida em dois momentos significativos: o momento derradeiro e o momento mais doloroso sentido durante a referida operação. Desta resultou a atribuição de dois eus distintos às pessoas: um eu que vive as coisas e um eu que as recorda. A regra do pico-fim, bem como a tendência para as pessoas ignorarem a duração do sofrimento, foi, segundo Daniel Kahneman, confirmada por estudos realizados nos mais variados contextos. «Se o eu que vive e o eu que recorda podem ter opiniões diferentes sobre a mesma experiência, a qual dos dois devemos dar ouvidos?» – interroga-se Atul Gawande. Regressando à decisão que a sua paciente deve tomar, deverá esta observar o eu que recorda e antecipa, convergindo nas coisas piores que poderá sofrer, ou o eu que vive e que terá um nível médio de sofrimento mais baixo no futuro imediato? Com efeito, ao contrário do eu que vive, absorvido no instante, o eu que recorda tenta compreender como se desenvolve a história como um todo. E numa história, sublinhe-se, o final é importante…

 

24 de Maio de 2015

 

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«As possibilidades científicas modernas alteraram profundamente o curso da vida humana. As pessoas vivem mais e melhor do que em qualquer outro período da História. Mas os avanços científicos transformaram os processos de envelhecer e morrer em experiências médicas, questões a serem geridas por profissionais de saúde. E nós, no meio médico, demos assustadoramente provas de não estarmos preparados para isso. Esta realidade tem estado, em grande parte, escondida, uma vez que as fases finais da vida são cada vez menos familiares para as pessoas. (…) A morte, como é óbvio, não é um fracasso. A morte é normal. A morte pode ser o inimigo, mas é também a ordem natural das coisas. (…) Não é preciso passar muito tempo com pessoas idosas ou doentes em fase terminal para ter a noção da quantidade de vezes que a Medicina não consegue socorrer as pessoas que supostamente deveria ajudar. Os derradeiros dias da nossa vida são ocupados com tratamentos que nos baralham o cérebro e sugam o nosso corpo até ao tutano, em busca de uma ínfima hipótese de obter um resultado benéfico. São passados em instituições – casas de repouso e unidades de Cuidados Intensivos -, onde rotinas rígidas e impessoais nos afastam de todas as coisas que são importantes para nós na vida. A nossa relutância em analisar honestamente a experiência do envelhecimento e morte agravou o mal que infligimos às pessoas e negou-lhes os confortos básicos de que mais necessitam. (…) Há quem ficará assustado com a ideia de um médico escrever sobre a inevitabilidade do declínio e morte. Para muitas pessoas, este tipo de conversa, por mais cuidado que se tenha a enquadrá-la, evoca o espectro de uma sociedade a preparar-se para sacrificar os seus doentes e velhos. Mas, e se (…) já estiverem a ser sacrificados, já forem vítimas da nossa recusa em aceitar a inexorabilidade do ciclo da vida?»

Atul Gawande, Introdução a Being Mortal.

12 de Janeiro de 2014

 

Farmacêuticas da Treta (Bad Pharma, no original), publicado no nosso país pela Editorial Bizâncio e escrito pelo médico e investigador Ben Goldacre, aponta corajosamente o dedo à indústria farmacêutica, focando-se sobretudo no insuficiente registo de dados, na manipulação dos resultados dos ensaios clínicos e nos, por vezes, inadequados períodos de experimentação (demasiados curtos ou excessivamente longos), na deficiente regulação e na pressão exercida sobre os reguladores, destacando ainda outros problemas que merecem ser sublinhados tais como, por exemplo, a aprovação apressada de medicamentos sem estar devidamente comprovada a sua eficácia, a ineficácia comparativa entre diversos tratamentos ou a preocupante promiscuidade entre académicos, médicos e indústria farmacêutica. Um conjunto de situações preocupante, descrito numa linguagem acessível – embora o autor não abdique do rigor e dos pormenores técnicos, quando necessário – o qual desagua no desconhecimento e na insegurança da classe médica no momento de tomar decisões, causando malefícios aos doentes, cujos interesses são prejudicados pelos interesses das empresas e da indústria farmacêutica em geral. Uma das questões que Ben Goldacre não esquece diz respeito ao modo como determinadas pessoas são coagidas a participar nos ensaios clínicos preliminares. Deixo aqui uma fatia considerável do seu comentário sobre o assunto:

 

 

«Até à década de 1980, nos Estados Unidos, esses estudos realizavam-se muitas vezes em reclusos. É possível argumentar que, desde então, esse tipo de coacção absoluta terá abrandado, em vez de ter sido totalmente eliminada. Neste momento, ser uma cobaia num ensaio clínico é uma fonte de dinheiro fácil para jovens saudáveis com poucas opções: às vezes estudantes, às vezes desempregados, às vezes muito pior. Decorre uma discussão ética sobre a possibilidade de um verdadeiro consentimento por parte de pessoas seriamente necessitadas e sujeitas a incentivos financeiros consideráveis. Uma situação destas cria uma tensão: os pagamentos aos participantes deverão ser baixos para reduzir quaisquer “incentivos indevidos” a experiências arriscadas ou degradantes, o que, em princípio, parece um bom mecanismo de segurança; mas dada a realidade em que vivem muitos participantes na fase 1, eu preferiria que fossem bem pagos. Em 1996, descobriu-se que a Eli Lilly andava a recrutar alcoólicos sem abrigo num centro de acolhimento local. O director de farmacologia clínica da Lilly disse:

 

 

“Estes indivíduos querem ajudar a sociedade.” (…) Segundo a Declaração de Helsínquia, o código ético que enquadra a actividade médica mais actual, a investigação justifica-se se a população de que provêm os participantes vier a beneficiar dos resultados. A ideia subjacente +e a de que, por exemplo, um novo medicamento para a sida não deve ser testado em pessoas de África que nunca poderiam comprá-lo. Mas, nos Estados Unidos, os desempregados, sem seguros médicos, tão-pouco têm acesso a tratamentos médicos dispendiosos, pelo que não é claro que possam beneficiar dessa investigação. (…) O dinheiro é um aspecto central deste processo, e como o pagamento é muitas vezes deferido, a pessoa só o recebe na totalidade se completar o ensaio, a não ser que consiga provar que o abandono se deveu a efeitos secundários graves. Os participantes costumam ter poucas alternativas económicas, sobretudo nos Estados Unidos, e é frequente darem-lhes a assinar formulários de consentimento compridos e impenetráveis, difíceis de ler e de compreender. (…) Os participantes sentem relutância em queixar-se das más condições, porque não querem perder a oportunidade de futuros estudos, e não recorrem a advogados pelas mesmas razões. Também podem não abandonar ensaios desagradáveis ou dolorosos por medo de perder o rendimento. Um participante descreveu isto como “uma espécie de tortura paga”: “Não somos pagos para fazer um trabalho… somos pagos para aguentar”.»

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